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Advocacy Groups Are Ready to Help _ Advocacy groups play an important role in helping you connect and bond with other people affected by Duchenne as well as giving a public voice. The following patient advocacy groups are here to help by offering information, guidance, and support. Advocacy groups in your community Advocacy groups such […]

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Audio Resources _ Below are a set of audio files recorded specifically for Spanish-speakers What is DMD? Early age DMD signs and symptoms – part 1 Early age DMD signs and symptoms – part 2 Seeking DMD diagnoses Peer navigator Sima Perez Genetic testing as diagnoses Genetic family testing Early diagnoses of DMD Disease progression […]

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Video Resources _ Max’s story Max Fernandez, a senior at Fordham University, has DMD. But his condition hasn’t stopped him from traveling the world and enjoying college life with the help of friends and family. In this video, Max shares his story, as well as challenges, common misconceptions about DMD, along with advice for kids […]

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Key DMD Scientific Publications _ A selection of key scientific papers and professional guidelines on the management of DMD. The ‘Navigating scientific publications’ resource to help you to familiarize yourself with the elements and terms that are commonly seen in different types of scientific publications. How to reduce the time to a DMD diagnosis Aartsma-Rus […]

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Duchenne’s Muscular Dystrophy (DMD) Resources _ There is a wealth of information available to people dealing with a DMD diagnosis. We have compiled a list of information for you on this page, including: Resources you can access directly, including various local support groups Videos with plenty of practical advice Free downloads of DMD materials Information […]

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Fecha de preparación: Octubre de 2022
MAT-CORP-0268

Términos y conceptos importantes

Términos básicos y definiciones clave

Trastornos neuromusculares

Los trastornos neuromusculares afectan los músculos y los nervios, y la mayoría de las causas son genéticas. Esto significa que se transmiten a través de la familia o son causados por cambios en los genes de una persona en particular.

La mayoría de los trastornos neuromusculares causan debilidad muscular que empeora con el tiempo. Los signos y síntomas de las enfermedades neuromusculares pueden variar y pueden ser leves, moderados o graves.

Con mayor frecuencia, cuando un niño tiene una enfermedad neuromuscular, no crece ni se desarrolla tan rápido como otros niños de su edad. Con frecuencia, tarda en comenzar a levantar la cabeza, sentarse, caminar y hablar.

El tratamiento y la atención complementaria pueden mejorar los síntomas de un trastorno neuromuscular, aumentando la movilidad e incluso la expectativa de vida.

Distrofia muscular

Distrofia muscular es el término que se utiliza para designar a un grupo de trastornos neuromusculares que causan debilidad muscular y pérdida de masa muscular.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un tipo de distrofia muscular que causa debilidad muscular que empeora con el tiempo. La progresión y los síntomas pueden variar según la persona.